Pressemitteilung

9. Leipziger Forum Gesundheitswirtschaft am 11. Oktober 2013 zum Thema „Waisen der Medizin“

(Mynewsdesk) Neuntes Leipziger Forum Gesundheitswirtschaft erneut mit sehr guter Resonanz +++ Leitthema „Seltene Erkrankungen und Erkrankungen mit besonders schwerer Verlaufsform“ +++ Hochkarätiges Referentenpanel beleuchtet die verschiedenen Facetten des Themas

Am 11. Oktober 2013 findet zum nunmehr neunten Mal das Leipziger Forum Gesundheitswirtschaft in der BIO CITY LEIPZIG statt, das vom Verein zur Förderung der Gesundheitswirtschaft in der Region Leipzig (VFG) e.V. koordiniert wird. Leitthema der diesjährigen Veranstaltung ist das sensible Thema der Seltenen Erkrankungen und der Erkrankungen mit besonders schwerer Verlaufsform. Der hohe Stellenwert des Themas zeigt sich auch durch den am 28. August diesen Jahres vom Bundeskabinett verabschiedeten „Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“.

Mukoviszidose, familiärer Brustkrebs, Morbus Osler, Tuberkulose, die Huntington-Erkrankung oder Multiple Sklerose – eine solche Diagnose trifft hart. Meist können Betroffene oder Angehörige von betroffenen Kindern im Verlauf einer solchen Krankheit nicht mehr arbeiten. Familien sind oft isoliert, weil Netzwerke und Unterstützung fehlen. Der Nationale Aktionsplan zu Seltenen Erkrankungen soll zielgerichtet die bisherigen Defizite beseitigen.

Nach der in Europa gültigen Definition ist eine Erkrankung „selten“, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen unter einem spezifischen Krankheitsbild leiden. Oft gibt es nur wenige gesicherte Erkenntnisse zur Behandlung vieler dieser Krankheiten. Die speziellen Medikamente sind teuer, daher müssen Erkrankte und ihre Angehörigen immer wieder um eine gute Versorgung kämpfen. Oft fehlen ihnen Wissen und Informationen. Die Beseitigung des Informations- und Wissensdefizites zu Seltenen Erkrankungen auf allen Ebenen der Versorgung und der Selbsthilfe steht daher auch im Brennpunkt des Aktionsplans.

Weltweit leiden rund 230 Millionen Menschen an einer Seltenen Erkrankung; rund 75 % davon betreffen Kinder. Allein in Deutschland sind rund vier Millionen Menschen betroffen.
Es wird geschätzt, dass jeder zwölfte Mensch im Lauf seines Lebens von einer dieser Krankheiten heimgesucht wird. Von den rund 30.000 weltweit bekannten Krankheiten zählen etwa 6.000 zu den Seltenen Erkrankungen; viele der Krankheiten sind genetisch bedingt. Ihnen stehen in Europa lediglich rund 80, in Deutschland sogar nur 60 wirksame Medikamente gegenüber. Selbst in hochentwickelten Ländern gibt es oft nur unzureichende Therapien und kaum ausreichende ärztliche Budgets.

Namhafte Experten vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), dem ACHSE e.V., dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), der Novartis Pharma GmbH, der Sanofi-Aventis Deutschland GmbH, der Universität Leipzig, der Medizinischen Hochschule Hannover, der Kassenärztlichen Vereinigung (KV) und der AOK Plus liefern deshalb im Rahmen der Veranstaltung wertvolle Einblicke in dieses transdisziplinäre und intersektorale Fachgebiet.

In einer abschließenden Podiumsdiskussion wird auch auf die konkrete Versorgungssituation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Leipzig und in Sachsen abgestellt. Für die rund hundert angemeldeten Teilnehmerinnen und Teilnehmer der Veranstaltung, vor allem aus den medizinischen Fachkreisen, ist dies Gelegenheit zur kritischen Bestandsaufnahme und zur Diskussion verbesserter Versorgungsstrukturen für die „Waisen der Medizin“.

<h1>9. Leipziger Forum Gesundheitswirtschaft am 11. Oktober 2013  zum Thema „Waisen der Medizin“ </h1>
 
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